Foto: internet
Hər il 8 may tarixində dünyada, o cümlədən Azərbaycanda Beynəlxalq Talassemiya Günü qeyd olunur. Bu günün əsas məqsədi irsi qan xəstəliyi olan talassemiya barədə maarifləndirməni artırmaq, xəstələrin həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq və bu xəstəliklə mübarizəyə diqqət çəkməkdir.
Beynəlxalq Talassemiya Günü İlk dəfə 1994-cü ildə Beynəlxalq Talassemiya Federasiyası tərəfindən irəli sürülmüşdü. Talassemiya orqanizmin sağlam qırmızı qan hüceyrələri istehsal etmə qabiliyyətinə təsir edən irsi qan xəstəliyidir. Bu vəziyyət qırmızı qan hüceyrələrinin oksigen daşıyan zülalı olan hemoglobinin istehsalında genetik qüsur nəticəsində baş verir. Hemoqlobin orqanizmin oksigen ehtiyacını qarşılayan mühüm bir zülal olduğundan kifayət qədər hemoglobin istehsal olunmaması müxtəlif sağlamlıq problemlərinə səbəb olur.
Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının (ÜST) son rəqəmlərinə görə, qlobal miqyasda təxminən 270 milyon insan talassemiya daşıyıcısıdır. Hər il dünyada 300 minə yaxın uşaq bu diaqnozla doğulur.
Azərbaycanda neçə nəfər talassemiya xəstəsi var?
Dövlət Statistika Komitəsi və Səhiyyə Nazirliyinin 2025-ci ilin əvvəlinə olan məlumatlarına əsasən tibb müəssisələrində talassemiya diaqnozu ilə 5312 nəfər qeydiyyatdadır.
2026-cı ilin may ayına olan ən son məlumata görə, Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzinin Talassemiya bölməsində bilavasitə müalicə alan xəstələrin sayı təxminən 3200 nəfər təşkil edir.
Təxmini hesablamalara görə, Azərbaycanda 400 min nəfər talassemiya geninin daşıyıcısıdır.
Bu xəstəlik necə müalicə olunur?
Talassemiyanın müalicəsi xəstəliyin növündən və şiddətindən asılı olaraq dəyişir. Yüngül formalarda müntəzəm tibbi müayinələr kifayət olsa da, ağır formalarda intensiv müalicə üsulları tələb olunur. Müalicə xəstənin həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq, anemiyanı nəzarətdə saxlamaq və ağırlaşmaların qarşısını almaq məqsədi daşıyır. Talassemiyanın müalicə üsulları əsasən bunlardır:
-Qanköçürmə müalicəsi
-Dəmir xelat terapiyası
-Sümük İliyi Transplantasiyası
-Gen terapiyası
2015-ci ildən tətbiq edilən icbari tibbi müayinələr sayəsində hər il nikaha daxil olan minlərlə şəxs yoxlanılır ki, bu da xəstə uşaqların doğulma riskini ciddi şəkildə azaldır.
Azərbaycanda talassemiya xəstələrinin müalicəsi (qan köçürülməsi və dərman təminatı) dövlət proqramı çərçivəsində ödənişsiz həyata keçirilir.
Xəstəliyin yeganə radikal müalicə metodu sümük iliyinin transplantasiyasıdır. 2014-cü ildən etibarən bu müalicə üsulu Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzinin Talassemiya bölməsində Dövlət proqramı çərçivəsində həyata keçirilir. Bu günə qədər 150-dən artıq xəstə tam toxuma uyğunluğu olan donordan transplantasiya olunub.
Əsas simptomlar nədir?
Talassemiya adətən anemiya, yorğunluq, solğun dəri və genişlənmiş dalağa səbəb olur. Yüngül hallarda simptomlar daha az ifadə edilir və müalicə tələb etməyə bilər. Ancaq daha ağır hallarda müntəzəm qanköçürmə və hətta sümük iliyinin transplantasiyası kimi müalicə üsulları tələb olunur. Talassemiya genetik xəstəlik olduğundan valideynlərdən uşaqlara ötürülür və xəstəliyin diaqnozunda ailə tarixi mühüm rol oynayır.
Dövlət bu xəstəliyin daşıyıcılarına necə dəstək verir?
Dövlət talassemiyalı xəstələrin bütün növ tibbi yardımla (stasionar və ambulator) ödənişsiz təmin olunmasını öz üzərinə götürüb.
Bakıda fəailiyyət göstərən “Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzi” müasir avadanlıqlarla təchiz olunub və xəstələr burada müntəzəm olaraq müayinə və müalicə alırlar.
Xəstələrin ehtiyacı olan qan və qan komponentləri dövlət tərəfindən mərkəzləşdirilmiş qaydada təmin edilir.
Talassemiya xəstələrinin ömür boyu istifadə etməli olduqları bahalı dərmanlar dövlət büdcəsi hesabına alınır. Müntəzəm qan köçürmə nəticəsində bədəndə yığılan artıq dəmiri kənarlaşdırmaq üçün istifadə olunan dərmanlar (məsələn, Eksicad, Desferal və s.) xəstələrə pulsuz verilir.
Talassemiya xəstəliyi ilə əlaqədar əlilliyi olan şəxslərə və uşaqlara müvafiq aylıq müavinətlər və ya pensiyalar ödənilir.
İcbari Tibbi Sığorta çərçivəsində bu xəstələrin müayinə və laborator analiz xərcləri tam qarşılanır.
Neqativ hallar nədən ibarətdir?
Talassemiya xəstələrinin müalicəsi həm tibbi, həm də sosial baxımdan çox həssas bir mövzudur. Dövlət tərəfindən həyata keçirilən proqramlara və göstərilən dəstəyə baxmayaraq, bəzən sistemdə müəyyən boşluqlar və neqativ hallar barədə iddialar gündəmə gəlir. Məsələn, “qan satılması” və digər mümkün neqativ hallar bsş verir.
Azərbaycanda qan donorluğu tamamilə könüllü və ödənişsizdir və qan komponentlərinin satılması qanunla qadağandır. Lakin donor sayı azaldıqda, qan bankında ehtiyatlar tükənir. Belə hallarda xəstə yaxınlarına “özünüz donor tapın” deyilir. Bəzi şəxslər xəstə yaxınlarının çarəsizliyindən istifadə edərək pulla qan verməyi təklif edə bilərlər. Bəzən xəstəxanalarda konkret qan qrupu olmadıqda, başqa qrupdan qan gətirilməsi tələbi ailələr üçün əlavə yükə çevrilir.
Talassemiya xəstələri üçün qan köçürülməsi qədər vacib olan digər məsələ bədəndəki artıq dəmiri çıxaran deferoksamin (dəmirqovucu) preparatlarıdır. Bəzən tender və ya təchizat zəncirindəki problemlər səbəbindən bu dərmanların paylanmasında fasilələr yarana bilər. Orijinal dərmanlar əvəzinə daha ucuz analoqların (generiklərin) verilməsi bəzi valideynlər arasında narazılığa və effektivliyin aşağı olması ilə bağlı şikayətlərə səbəb olur.
Çox vaxt sağlamlıq vəziyyətiylə bağlı yalan məlumat verən, sırf pul qazanmaq üçün qanvermə intervalına əməl etməyənə şəxslər ortaya çıxır ki, bu da neqativ nəticələr doğura bilir.
Başqa neqativ hal bundan ibarətdir ki, dövlət tərəfindən verilməli olan pereparatların təchizatında gecikmə yarananda dəllallar meydana çıxır. Onlar xaricdən gətirdikləri, yaxud dövlət xəstəxanalarından müəyyən yollarla kənarlaşdırılan dərmanları baha qiymətə ailələrə satırlar. Dərmanların saxlanma şəraiti pozulduğu üçün həmin pereparatlar təsirsiz, hətta zəhərli ola bilir.
Ekspertlər bildirirlər ki, bəzi saxta həkimlər bu xəstəliyi ot-çöp ilə müalicə etdiklərini bildirib, ailələrin son ümidlərini və pullarını mənimsəyirlər.
İlham Hüseyn
